Top
het verhaal van Hilde Verelst
Hilde Verelst

beste mensen wanneer je behoefte hebt op een babbel omtrent gelijkaardig probleem mag je mij altijd contacteren op  :  hilver@telenet.be

Mijn verhaal begint op een warme zomerdag in Spanje (augustus 2009).  Ik lag in mijn tent te genieten van een siësta toen ik plots een helse pijn voelde in mijn oksel.  De pijn schoot direct door naar mijn borst. Het was alsof er kokend water naar mijn borst stroomde.   Waarschijnlijk was ik gestoken door een insect.   Verder had ik er geen last van.   Twee weken later krijg ik opnieuw een helse pijnscheut maar daarna opnieuw niets meer.
Maar een maand later zat ik met een opgezwollen, warme en rode borst.  De dokter schrijft mij antibiotica voor want alles wijst op ontstoken lymfevaten.  Voor de zekerheid stuurt ze me naar de radioloog voor een echo van mijn borst (gezien de zwelling was een mammografie niet mogelijk).  De radioloog bevestigt haar vermoeden, ontstoken lymfevaten, en het protocol vermeldde eveneens ‘geen spoor van tumoren’.
Maar na enkele dozen antibiotica was de ontsteking nog steeds niet verdwenen.  Mijn dokter stuurt mij met spoed naar een specialist.  Op 26 november 2009  wordt opnieuw een echo en mammografie gedaan en het  verdict was  : borstkanker.  Op 1 maand tijd hadden zich 2 tumoren in mijn rechterborst ontwikkeld.
Wat is er nu gebeurd ?  Bewijzen heb ik niet maar het gif van het insect heeft blijkbaar een ontsteking van de lymfevaten teweeg gebracht in mijn borst waarna er een wildgroei van cellen is ontstaan (kanker).

Toen ging alles zeer vlug. Alle mogelijke testen werden gedaan. Een biopsie wees uit dat het om een agressieve borstkanker ging, hormoon- en HER2-gevoelig.
Ik  kreeg een poortcatheter ingeplant en een week later begon mijn chemokuur.
Chemokuur :  4 x heel zware chemo (om de 14 dagen) + 12 weken met elke week : dag 1 : Herceptine, dag 2 : 2 lichtere chemo’s.    Totale duur : 20 weken
Dit ging gepaard met inname van cortisonen, verschillende soorten antibiotica, pijnstillers,

…   Mijn homeopaat schreef me een natuurlijke behandeling voor om de nevenwerkingen en schade te beperken.

Mijn lichaam deed overal pijn (ik nam dagelijks verschillende malen een warm bad om de pijn dragelijker te maken), geen energie meer,  vingers en voeten waren zeer pijnlijk en werden bijna ongevoelig.  In de periode van 12 weken had ik na een paar dagen aanhoudende buikpijn.  Ik bleef maar vragen of er niets was om deze pijn te verzachten en pas na 8 weken, kreeg ik de raad om, ipv water, cola te drinken en gelukkig heeft het geholpen. Het was de maagwand die geïrriteerd was. Dankzij mijn natuurlijke behandeling ben ik nooit misselijk geweest maar had wel weinig honger. Na de 2de chemokuur begon mijn haar uit te vallen.  Mijn man heeft toen mijn haar afgeschoren met de tondeuse.
Naarmate de behandeling vorderde had ik het gevoel dat mijn lichaam beetje bij beetje kapot ging.  Soms voelde ik me zo slecht dat ik dacht dat ik de volgende dag niet zou halen.  Aan het eind van de behandeling kon ik bijna niet meer stappen en lag met ganse dagen te slapen.   Na de chemobehandeling begon ik stilletjesaan te herleven.  Het duurde een tijdje maar stilaan werd de pijn minder. 

Amputatie
In mei 2010, een maand na de chemobehandeling, werd mijn rechterborst geamputeerd en  ook werden alle lymfevaten uit mijn oksel verwijderd.  Eerlijk gezegd was dit niet zo pijnlijk maar enkel lastig om te slapen.  Mijn litteken genas nog gemakkelijk maar is nog zeker één jaar zeer gevoelig geweest.

Bestraling
In juli 2010 begon de bestraling van mijn borst.  Eerst werd er bestudeerd wat er moest bestraald worden en werd het te bestralen gebied op mijn lichaam getekend met chinese inkt (werd regelmatig bijgetekend).  Tijdens de periode van bestraling mocht ik enkel katoenen hemdjes dragen om de huid niet te irriteren.  Aangezien mijn borst geamputeerd was, kreeg ik 25 straalbeurten (Iemand met een borstsparende operatie krijgt er meer).  De stralen zelf duurden maar enkele minuutjes.  Om verbranding van mijn huid tegen te gaan, nam ik levertraan van haaien (niet hetzelfde als van walvissen).    Na de behandelperiode was mijn huid wel zeer gevoelig en fragiel maar ik had geen brandwonden zoals sommigen. 

Toen kwam een periode van rust.  Ik moest herstellen van de vele chemokuren.  Om de 4 weken moest ik nog naar het ziekenhuis om een baxter met Herceptine te krijgen.
In januari 2011 ga ik terug werken, weliswaar parttime.  Maar na een paar maanden voel ik aan mijn lichaam dat het terug misgaat.  Ik vraag mijn gynaecoloog een bilan te laten doen (bloedtesten, scans,  …).   De resultaten van mijn botscan komen eind maart bij mijn oncoloog terecht : er waren terug metastasen op mijn botten.  Maar hij doet er niets mee.
 Bloedresultaten wezen uit  dat mijn schildklier op hol sloeg, ik had slechte suikerwaarden, constant hoge bloeddruk, uitgeput …  Ik begon mij slechter en slechter te voelen en begreep niet wat er aan de hand is.  Ik krijg pillen voor de bloeddruk en mijn schildklier maar dat gaf weinig effect.    Later heb ik begrepen dat niemand de echt e oorzaak van mijn problemen heeft opgevolgd.   Eigenlijk was mijn kanker aan het terugkomen maar niemand (huisarts, oncoloog, gynaecoloog) heeft moeite gedaan om het te onderzoeken.
Juni 2011 : Ik word opgenomen in het ziekenhuis met pijn in de borststreek.  Mijn hart was in orde maar de diagnose luidde pancreatitis.   Niet eten gedurende 3 dagen in combinatie met vele baxters met vocht brachten mijn waarden terug in balans.   Maar … een MRI scan toonde aan dat de kanker terug was.  Ik kreeg de boodschap de dag van mijn vertrek uit het ziekenhuis.   Mijn gastro-enteroloog zei dat de pancreatitis in orde was maar dat er verdachte  letsels ontdekt waren. 
Mijn oncoloog zou nog langskomen voor meer uitleg.  Mijn oncoloog is nooit gekomen want hij had geen tijd voor mij.   Toen stond ik eenzaam en huilend op de stoep van het ziekenhuis te wachten op mijn man die mij kwam ophalen.
Een week later moet ik terug naar het ziekenhuis voor mijn behandeling met Herceptine.   Bijkomend probleem : tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik een infectie opgedaan met als resultaat een grote abces op mijn portcatheter.  Diezelfde dag nog werd hij operatief verwijderd om een bloedvergiftiging te voorkomen. Ik had eveneens een gesprek aangevraagd met mijn oncoloog want ik wilde natuurlijk uitleg over mijn toestand.  Hij vertelde mij dat ik reeds eind maart uitzaaiingen had.   De protocol van de laatste MRI vermeldde : “verdikking aan de staart van de pancreas.  Metastasen ?”.  Hij wilde mij, zonder bijkomend onderzoek,  de volgende dag meteen nieuwe chemo geven maar ik weigerde en wilde een 2de opinie in een ander ziekenhuis. 

Toen heb ik gedacht : “Dit zal mij nooit meer overkomen”.  Ik had het begrepen , ik moest daar weg of het werd mijn dood.  Toen heb ik een drastische beslissing genomen :  Ik verander van oncoloog en van ziekenhuis.  Mijn huisarts  verwees me door naar het Oncologisch centrum van het UZ te Jette (en dat heb ik mij nog geen seconde beklaagd).  Wat een hemelsbreed verschil met het vorige hospitaal.

Mijn huidige oncoloog is zeer alert voor veranderingen in mijn lichaam en dat geeft mij een gerust gevoel.  Ik zie haar om de 2 weken en krijg de tijd om alle vragen te stellen. Mijn resultaten worden nauwkeurig opgevolgd en indien nodig wordt de behandeling aangepast. Mijn vorige oncoloog was een arrogante rotzak (en ik ben niet de enige die dat beweert, er zijn er velen die er net zo over denken) die nooit tijd nam voor mij.  Ik kon nergens met mijn vragen terecht (en was in de veronderstelling dat ik werd opgevolgd).
Behandeling in het UZ te Jette (juli 2011)

Een petscan toonde aan dat ik uitzaaiingen had in mijn hoofd, lever, long, op het borstbeen en in het bekken. 
Het nieuws van de uitzaaiingen sloeg in als een bom.  Ik dacht dat ik enkel metastasen op de staart van mijn pancreas had. Maar …. met mijn pancreas bleek niets mis te zijn…. Hoe hilarisch !!


Ze verloren geen tijd en begonnen aan de behandelingen :
Stralingen op het hoofd (juli/augustus 2011)
Ze wilden kost wat kost vermijden dat de metastasen in mijn hoofd groter zouden worden en daarom werd de behandeling begonnen met 12 x stralen op het hoofd.   Eerst werd er een masker gemaakt in een soort plastic : een vel met gaatjes werd in water gelegd zodat het week werd en daarna trokken ze het over mijn gezicht.  Het nam de vorm van het hoofd aan en werd zeer snel stijf.  Op dat masker werden dan de te bestralen zones afgetekend.  Bij elke bestraling werd dit masker over je gezicht geplaatst en werd het vastgemaakt aan de tafel waarop je lag.  Eigenlijk is dat niet erg maar als je claustrofobie hebt, moet je het best op voorhand melden.  Zij houden er rekening mee.
Bijwerkingen : vermoeidheid en haaruitval (2de maal) 

Start chemobehandeling
Aangezien ik geen poortcatheter meer had, kreeg ik chemo voor orale inname (Xeloda en Herceptine).  De tumormarkers gingen geleidelijk dalen en de 3-maandelijkse petscans en ct’s waren hoopgevend.  Metastasen in hoofd, lever en long waren al verdwenen maar de metastasen op de botten (bekken, borstbeen) nog niet.
In juli 2012 was de chemo, na 10 maanden uitgewerkt.  Mijn tumormarkers waren terug gestegen ( de metastasen waren terug in mijn bekken en op mijn borstbeen).
Eind juli 2011 wordt er met spoed een nieuwe poortcatheter ingeplant en een week daarna kreeg ik andere chemo (Taxol). Het was van in het begin duidelijk dat het werkte.  De tumormarkers begonnen weer te dalen.  Vandaag,  nog geen 4 maanden later, zijn al mijn metastasen inactief maw mijn toestand is stabiel.  Nevenwerkingen : haaruitval (3de maal), vermoeidheid.

Dit betekent niet dat ik genezen ben.   Ik krijg nog chemo tot de termijn van de kuur is beëindigd.   Nadien zal beslist worden hoe we verder gaan.  Aangezien mijn ziekte chronisch is, zal ik wel eens regelmatig een kuur moeten krijgen.
 

Ondersteuning door de natuur
Ongeveer een jaar geleden, leerde ik mijn therapeut Ivan Gaublomme kennen.  Van toen af zou ik me beter gaan voelen. Ik kreeg een behandeling die betaalbaar was want ik had ervoor al heel wat geld uitgegeven aan natuurlijke supplementen (wordt ook niet terugbetaald door mutualiteit en verzekering !).
Micro-elementen (uitleg over werking op deze website) : In tegenstelling tot mijn vorige chemokuren zorgde de micro-elementen ervoor dat ik heel weinig nevenwerkingen had.  Mijn oncoloog was altijd verbaasd toen ik niet echt klachten had. De micro-elementen hebben mijn leven veranderd.   Mijn toestand is verbeterd maar is mentaal ook veranderd.  Je gaat je beter in je vel voelen. 

Vitamines, anti-oxydanten, chlorella : Met deze vitamines krijg je een grote aanvoer van alle stoffen die je nodig hebt om kracht en energie te krijgen.  Anti-oxydanten werken tegen de kanker.  Chlorella versterkt en beschermt het verteringstelsel.
Etherische oliën :  Helpen om de emoties te verzachten.   Je komt tot rust en krijgt een goed feeling.
Vele mensen hebben misschien minder vertrouwen in de kracht van de natuur maar ik weet dat het werkt.  Ik heb misschien minder kracht door de chemo maar ik voel me goed !  En ik heb zeer weinig nevenwerkingen.
 

Hoe kan je dit alles doorstaan ?
Je kan 2 dingen doen : in een hoekje gaan zitten treuren of de kanker het hoofd bieden.   Ik koos het 2de en zei tegen iedereen : “Ik ga genezen”.  En ik ben daar ook van overtuigd.   De behandeling is geen  lachertje maar telkens moet je denken dat dit je dichter bij de genezing brengt.   Mijn borstamputatie (en nu nog het grote litteken) en mijn kale kop zijn minder aangename dingen maar ik laat daardoor mijn leven niet verpesten.  Ik  leef niet elke dag met de gedachte : ‘Ik heb kanker”.  Integendeel, ik geniet van het leven en probeer anderen die kanker hebben ook te ondersteunen of te troosten.   Je moet een soort “power” ontwikkelen waardoor je de tegenslagen beter aankan en die je helpt om door te gaan.   
Wat ook belangrijk is : Tijdens je behandeling heb jij voorrang op alles, jij bent ziek, jij moet genezen en je moet niet iedereen ter wille proberen te zijn.   Als het niet gaat, rusten.  Aanvaard hulp.   Its’s all about you !!  Put kracht uit de vriendschap en liefde die echte vrienden en familie je geven.

Als je geen goed gevoel hebt bij je oncoloog of indien je het gevoel krijgt dat je niet wordt opgevolgd, verander dan van oncoloog en zelfs van ziekenhuis als het moet. 
Een universitair ziekenhuis is misschien wel groot en er zijn vele patiënten.  Mijn ervaring in het Oncologisch Centrum van het Universitair Ziekenhuis te Jette : Oncologen zijn zeer alert en aarzelen niet om bijkomende tests te doen.  Bij de behandelingen wordt steeds het comfort van de patiënt beoogd.   Ze zijn ook bereikbaar indien je een dringende vraag hebt.  Het verplegend personeel zijn één voor één schatten van mensen.  Alhoewel er vele patiënten zijn, wordt elke patiënt met veel vriendelijkheid en zorgzaamheid behandeld.   Niets is hun teveel om het de patiënten comfortabel te maken.